artículo no publicado

La muerte ya no es lo que era

En Modern Death, un ensayo con elementos autobiográficos, el médico Haider Warraich explica de qué manera morimos y cómo ha progresado la ciencia y la medicina respecto a la muerte.

“La medicina moderna ha hecho que la vida sea mejor y sin duda más larga. Pero la muerte en sí es ahora más aterradora y prolongada que antes”: es una de las ideas centrales de Modern Death, del médico Haider Warraich, un ensayo con elementos de autobiografía profesional sobre la forma en que la medicina ha cambiado el final de nuestra vida.

Según Warraich, “los médicos experimentan la muerte más que ningún otro profesional -más que los bomberos, los policías o los soldados-, pero siempre pensamos en la muerte como un elemento muy concreto. Es un recuadro en una lista, una barra roja en un cuadro, un resultado en un ensayo clínico. La muerte es laica, estéril y singular. Y, a diferencia de muchas cosas en medicina, increíblemente binaria. Así que era interesante pensar en la muerte más como un concepto y un proceso que como un hecho y un punto final”, escribe, a raíz del comentario de un taxista, Warraich. “Las  conversaciones sobre la muerte se han vuelto más ineficientes y desconectadas de la realidad. La muerte se utiliza como arma política para producir miedo entre los votantes y los electores con más frecuencia de la que se acepta como destino final de todos los organismos vivos”, sostiene.

Aunque arranca con un caso de la experiencia profesional del autor, el comienzo de libro es una especie de contextualización de la muerte. Warraich explica cómo se produce la muerte a nivel celular, y cómo se empezó a entender, bastante después del descubrimiento de la división celular. La muerte celular se produce principalmente por tres mecanismos. La necrosis, cuando las células se ven repentinamente privadas de nutrientes y energía. La autofagia, “esencial para la vida y la muerte”, que ocurre ante la presencia de una relativa escasez; cuando los nutrientes son escasos pero todavía existen; la célula cierra maquinaria que no utiliza y elimina partes dañadas creando autofagosomas. Y, finalmente, la apoptosis, una muerte celular programada donde (a diferencia de lo que ocurre en la necrosis) la membrana se mantiene intacta hasta el final, que se produce rápidamente. Su elemento cardinal es que los orgánulos de la célula se encogen y la célula se desintegra en fragmentos más pequeños. (Los defectos en la apoptosis son responsables de la mitad de los cánceres; un exceso de apoptosis está relacionado con enfermedades como el Parkinson, el alzhéimer o la esclerosis lateral amiotrófica, y también se produce en enfermedades como el sida, ataques al corazón y condiciones autoinmunes.)

Warraich resume brevemente investigaciones y teorías sobre las causas de la muerte (los factores extrínsecos y el deterioro interno: envejecer es “el más persistente de los enemigos de la humanidad”). Habla de Alexis Carrel, que realizó avances que facilitarían el trasplante de órganos (también era un defensor de la eugenesia y se le acusó de colaborar con los alemanes en el periodo de Vichy), de Leonard Hayflick, que desmintió que -como pensaba Carrel- las células fueran ilimitadamente divisibles y por tanto potencialmente inmortales, o Elizabeth Blackburn, que estudió el telómero, una especie de secuencias repetitivas en el extremo del cromosoma que protegen el núcleo y que se acortan en cada división celular.

Tras describir ese proceso, entra en el otro elemento clave: lo que ha cambiado. Los avances en la medicina han prolongado la vida, y también la muerte. Refiere las descripciones (a menudo incomprensibles para un médico actual) de los fallecimientos en otras épocas. El primer registro sistemático que cita es de 1661, de John Gaunt, y mostraba que las mujeres vivían más que los hombres, y que el mayor riesgo de muerte era en la infancia. Compara informes posteriores de los siglos XIX y XX. Explica: “La muerte estaba envuelta en tanta oscuridad a mediados del siglo XIX como hace milenios o más. Pero eso cambió a mediados del siglo XIX, con la teoría de los gérmenes, la institución de la higiene y el desarrollo de la anestesia y de las vacunas. Junto a mejoras dramáticas en las condiciones de vida y la nutrición, la medicina se convirtió en una ciencia que cambió fundamentalmente la experiencia humana, y no ha mostrado signos de que eso vaya a cambiar.”

Así, si a comienzos de siglo las enfermedades infecciosas eran las más letales, ahora la mayoría de los estadounidenses pierde la vida por enfermedades crónicas. Ocho de las diez primeras causas de muerte prematura en Estados Unidos son enfermedades de corazón e ictus, cáncer de pulmón y colon, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, cirrosis y alzheimer (la mayoría de estas dolencias va en aumento).

Compara la muerte instantánea del presidente Gamaliel Harding en 1923 con el largo historial de operaciones cardiacas de Dick Cheney. También el tratamiento del cáncer ha tenido grandes avances, y hemos visto una enorme extensión de la longevidad humana: el grupo de edad que más crece en el mundo son los centenarios. El progreso de la medicina tiene otros efectos: durante buena parte de la historia, las enfermedades eran relativamente indiscriminadas en su capacidad letal, mientras que el acceso a la medicina moderna hace que la desigualdad sea mucho más palpable (y se ve también entre grupos étnicos y sociales de un mismo país, cuya esperanza de vida puede variar mucho). Eso tiene otras consecuencias: Una de las mayores causas de bancarrota en Estados Unidos es la incapacidad de pagar facturas médicas, explica el autor.

Otro de los aspectos en los que ha cambiado la forma en que morimos es que cada vez se muere más fuera de casa. El paciente tiene ahora menos control. Un 5% de los pacientes muere ahora en casa, escribe el autor, que señala que “la hospitalización de la muerte es un fenómeno no únicamente estadounidense y es común a la mayoría de las economías industrializadas” (la OMS y la ONU han llamado la atención sobre ello). No solo mueren más allí sino que pasan más tiempo ingresados antes de morir. Warraich sostiene que, como en otros casos, se escuchaba poco a pacientes y familiares; explica las diferencias que hacen que alguien tenga más posibilidades de morir en un lugar u otro. Importa mucho la cantidad de camas de hospital o residencias que haya en la zona. Un predictor importante es socioeconómico: los pacientes más pobres tienen más probabilidades de morir en el hospital.

Las peculiaridades de la medicina también se deben tener en cuenta: es una industria inusual, donde la oferta crea la demanda y donde “las leyes normales de la economía se desploman”: En Estados Unidos hay más camas UCI que en ningún otro país; el resultado es que los pacientes de la UCI en Estados Unidos están menos enfermos que los pacientes de la UCI de otros países. También señala las diferencias que ha provocado la extensión de la sanidad pública.

En este texto, como en el resto del libro, Warraich alterna los textos y datos generales (sobre todo estadounidenses) con historias de sus propios pacientes (y en algún caso de sus familiares pakistaníes, como su abuela Nano).

Otro avance que a veces tiene consecuencias inesperadas es la resucitación cardiopulmonar, “un recordatorio de lo lejos que hemos llegado y de lo mucho que hemos dejado atrás”. La técnica, descrita en un estudio publicado en 1960 en el Journal of the American Medical Association, consiste en ventilación, desfibrilación externa y compresiones de pecho: la culminación de un trabajo que se produjo a lo largo de siglos y continentes y cambió la naturaleza de la muerte (entre las formas anteriores una de los más populares eran los enemas de tabaco). Pero también es frecuente que esa resucitación, aunque tenga éxito, llegue demasiado tarde y prolongue una vida en malas condiciones.

Uno de los asuntos relacionados con este aspecto es la relación entre los pacientes y los médicos. En los sesenta la visión era relativamente autoritaria y paternalista. La ley no estaba preparada para afrontar los cambios que había introducido la ciencia en la enfermedad y en la muerte. Más de una vez, los médicos han tenido que inventar mecanismos informales de discusión con los allegados, o de respuesta más lenta en caso de pacientes irrecuperables, porque no estaba clara la forma de tomar las decisiones y una renuncia a realizar determinadas medidas (aunque fuera esto lo que demandase el paciente cuando estaba consciente o la familia más tarde) podía ponerles en riesgo legal.

Uno de ejemplos es el de Karen Ann Quinlan, que se convirtió en un caso célebre. Su padre adoptivo pidió que la desconectaran de un ventilador, pero los médicos temían que les demandaran si lo hacían. En ese momento el vacío ético y legal era “completo”, dice Warraich. Fue “el primer paso en lo que ahora se llama el movimiento ‘del derecho a morir’”. Quinlan pedía ser nombrado tutor de Karen y que luego le dejaran desconectarla. Al final los tribunales reconocieron el derecho de los pacientes y eventualmente sus tutores a rechazar las medidas que mantuvieran artificialmente la vida de Karen.

Warraich escribe también sobre la redefinición de la muerte, una de cuyas figuras importantes es Henry Beecher, impulsor de los “criterios de Harvard” para establecer lo que comúnmente se llama “muerte cerebral”. En un capítulo estudia la zona indefinida de la muerte centrándose en la actividad del cerebro; en otro, desde el punto de vista cardiológico. La dificultad para definir la muerte ha tenido un papel en la literatura, del que también habla Warraich, además de impulsar debates científicos y legales. Warraich explica que “la vida humana no es solo una construcción biológica. Que unas neuronas sigan en marcha o que unas fibras musculares cardiacas sigan contrayéndose no significa que alguien siga vivo. Este es uno de los legados más oscuros del siglo pasado. En vez de redefinir la muerte, hemos redefinido la vida. La vida, una palabra que a menudo se utiliza para describir el florecimiento de actividad, una explosión de vitalidad, ahora se confiere a cuerpos permanentemente intubados sin un destello en el electrocardiograma”.

Warraich también habla de las implicaciones de las convicciones religiosas y antropológicas a la hora de afrontar la muerte, que condicionan a los pacientes y al personal sanitario. (La inminencia o la presencia de la muerte también tiene efectos sobre personas e incluso sociedades enteras, explica.)  Dedica un capítulo a la “carga de los guardianes”: los familiares que asumen el cuidado de un pariente enfermo (y que a menudo a su vez tienen sus propias enfermedades). Estudia las complicaciones del representante que debe tomar decisiones para pacientes que no están en condiciones de hacerlo, y describe cuáles son los problemas y dilemas más comunes, o las diferencias entre las preferencias de los enfermos y de quienes se encargan de ellos. También aborda el papel y las dificultades de las familias, que no solo es con los médicos, sino también entre ellas, a la hora de llegar a acuerdos.

Una de las tareas más complejas, emocionantes y aterradoras que describe el libro es la conversación con los allegados de los pacientes. La relación de pacientes y familiares y personal sanitario se basa en la confianza. De forma rutinaria, el autor tiene que hacer “la peor llamada en la vida de alguien”. Debe calcular las expectativas de familiares de personas que no tienen posibilidad de estar bien, tratar con familias unidas o hijos distanciados, explicar procedimientos que parecen ser un éxito y acaban costándole la vida al paciente. En una ocasión, logra con mucho trabajo convencer a una mujer para que vaya al hospital donde ha fallecido un familiar, y de pronto el corazón del finado empieza a latir.

Toda la preparación técnica, pero también el entrenamiento específico, no resulta suficiente en situaciones estresantes; a veces los médicos carecen de conciencia de sí mismos y de percepción del otro; casi siempre carecen de tiempo. A veces un responsable familiar tiene la opinión de que se debe prolongar la vida de un paciente, frente al juicio del personal sanitario (las actitudes, explica, varían a menudo con la cercanía al paciente). La descripción de cómo se toman esas decisiones, y del papel de Warraich en algunos de esos, con las preguntas que hace a los familiares, es de lo más memorable del libro.

Otra de las aristas del tema es cuando el paciente desea la muerte. El autor recorre la historia (llena de “personajes interesantes” como Harry J. Haiselden, Truss y Andries Postma o Jack Kerkovian,) de la eutanasia y el suicidio asistido, aborda los tabúes (históricos, religiosos, profesionales), describe cómo son las personas que eligen esa opción (desde sus condiciones a la relación con la depresión; los más partidarios son los enfermos, por encima de los allegados y los médicos, pero su opinión es la que menos se tiene en cuenta), y describe cómo funcionan las cosas en lugares de legislación avanzada: Holanda y Oregón en Estados Unidos. En Países Bajos, en los 90 un 1,8% de las 1300.000 muertes anuales se debían a la eutanasia (el suicidio asistido representaba un 0,3%), pero en muchos casos era gente que había expresado interés en el procedimiento y cuya esperanza de vida era muy limitada. Estudios posteriores han mostrado una caída, a la que hay que sumar la mejora de los cuidados paliativos que ha hecho que la eutanasia por motivos de dolor caiga de manera constante (si bien dice Warraich que este no es el motivo principal de los pacientes que desean la muerte: razones como la dignidad, la desesperanza, la pérdida de autonomía son más importantes).

Warraich habla también de la sedación terminal. Como otras veces, menciona un caso célebre, el de Rudy Linares, padre de un bebé de 15 meses que se atragantó con un globo en una fiesta. El cerebro del niño quedó en estado vegetativo. Linares pidió que desconectaran al hijo del soporte vital. Aunque los médicos aceptaron, el equipo legal del hospital pidió que no lo hicieran. Al final Linares entró el hospital a punta de pistola y pidió que desconectaran a su hijo. En el juicio Linares fue absuelto de asesinato. Su caso, como el de Quinlan, supuso una conmoción nacional.

“Hay muchos pacientes cuya muerte viene tras un extendido periodo de debilidad y sufrimiento. Cuando enfermeros y médicos examinan a estos pacientes, a menudo consideran que tienen una calidad de vida mucho peor de lo que ellos mismos creen. Esto no es sorprendente, porque los pacientes a menudo se adaptan a las inconveniencias que llegan con sus enfermedades. La gran mayoría de los casos quieren hacer todo lo razonablemente posible para seguir viviendo”. La mayor parte de la comunidad médica ha aceptado prácticas que están muy cerca de la eutanasia, aunque no se llamen así: a juicio del autor, los deseos del paciente sobre cómo debe ser su muerte y qué puede hacerse para ayudar a que suceda es una de las grandes cuestiones de nuestro tiempo, y “pese a todo el progreso, todavía no la hemos encarado de verdad”.

Otra novedad de la muerte es que ahora puede ser una experiencia más compartida que antes: internet y las redes sociales permiten que gente hable de sus enfermedades y sus últimos momentos. A su juicio, la comunidad médica no responde de manera eficaz, y eso cede el terreno a charlatanes y lunáticos. Una de las preocupaciones del libro es cómo hablamos y pensamos en la muerte.

“La conciencia de nuestra mortalidad hace más que apartar el miedo a la muerte: nos hace más amables. Un estudio ha mostrado que la gente que piensa más en la muerte tiene más probabilidades de participar en actividades desinteresadas como la donación de sangre. Otras investigaciones enseñan que la gente que reflexiona sobre la muerte tiene más probabilidades de donar a organizaciones de caridad y tiene más gratitud. Y, finalmente, de manera contraintuitiva, pensar en la muerte reduce el estrés, y sabemos que reducir el estrés hace que tengamos vidas más largas y saludables”.

La gran mayoría de los casos y normas legales que describe el libro tienen que ver con Estados Unidos. Aunque hay ejemplos conmovedores, no muchos pacientes causan un gran impacto emocional. Hay demasiados; la experiencia del autor está presente (e interesa mucho cuando sale) pero no es el centro del libro, que es más general. Mortal Death, reiterativo en ocasiones y a veces contagiado de su lúgubre ambiente hospitalario, es rico en detalles, casos médicos, procesos legales y personajes. Plantea muchos debates, incertidumbres y complicaciones desde una perspectiva humanista y experta. Menos íntimo, literario y filosófico que otras obras recientes de temática médica, como Ser mortal y No hagas daño, produce bastante desasosiego: porque es inevitable no tomárselo como algo personal y porque muestra las consecuencias negativas de descubrimientos y técnicas muy beneficiosas. Muestra una visión amplia y matizada sobre un tema importante, ineludible aunque no siempre queramos verlo.

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